Läkarbesök…

I går hade jag tid hos både arbetsterapeuten och läkaren. Läkartiden var inbokad direkt efter mötet med arbetsterapeuten och det blev lite för mycket på en gång. Jag minns inte mycket av det första mötet, jag kommer bara i håg att det var jobbigt och att den nuvarande arbetsterapeuten ska sluta och ersättas av en annan. Jag fick en ny tid till henne där även den nya terapeuten ska vara med, hoppas att det mötet går bättre.

Läkarbesöket var bara allmänt förvirrande. Jag har ju haft kontakt med sköterskan angående medicineringen, allt går via henne, hon fungerar som en slags länk mellan patient och läkare. Jag har förberett mina besök hos henne genom att anteckna det jag vill ta upp och skickat det via mail, allt för att undvika missförstånd och för att jag inte ska glömma något. Tyvärr har det känts som att vissa saker har blivit ”fel” ändå. Jag vet inte om det jag har skrivit har misstolkats eller om läkaren har missuppfattat sköterskan (eller tvärtom). Inför läkarbesöket skickade jag en ganska utförlig ”utvärdering” av hur jag har upplevt medicinen (concerta), läkaren hade läst detta, men jag upplevde ändå att det blev missförstånd.

Läkaren pratade bla om biverkningar, han försökte reda ut vilken av mina mediciner som gav mig alla biverkningar… Jag förstod inte vad han pratade om, jag har ju knappt haft några biverkningar av mina nuvarande mediciner. Han pratade om mina sömnsvårigheter och han hade ett långt utlägg om hur lågt blodsocker kunde framkalla mina panikångestattacker… Vilka sömnsvårigheter? Vilka panikångestattacker? Jag fattade ingenting. Jag tror att vi lyckades reda ut det missförståndet, men resten av mötet minns jag inte mycket av. Jag minns att han pratade om enzymer, sjunkande skepp och att han inte kan köpa en ferrari även om han vill det. Jag försökte vara extra uppmärksam när han pratade om hur vi skulle gå vidare med medicineringen, men det blev bara för mycket. Jag orkade varken lyssna, tänka eller prata. Jag bröt i hop totalt… en halv förpackning pappersnäsdukar senare satt jag i bilen på väg hem. Jag var så fruktansvärt trött och jag hade sådan huvudvärk att jag trodde att skallen skulle spricka.

Jag upplever ändå att detta är en kompetent läkare, han tar sig tid att lyssna och förklara. Att informationen inte fastnar i min kaotiska ”teflon-hjärna” är ju inte hans fel. Man kanske får räkna med att det uppstår lite missförstånd i sådana här lägen?

Jag tror i alla fall att han sa att jag ska lägga till en dos concerta vid lunch och se hur det fungerar. Jag ska dubbelkolla med sköterskan på måndag för säkerhets skull.

 

 

Det känns inte bra…

Nu har jag lämnat sonen i skolan och haft ett samtal med en av fröknarna som var med i skogen i går. Ingen av dem ringde upp mig i går utan jag fick själv be om en förklaring när jag kom dit i dag. Precis som jag misstänkte så hade de en lite annan version om vad som hade hänt än vad sonen hade… men hans version är ändå den viktigaste enligt mig, för det är ju så HAN har uppfattat situationen.

Hans fröken berättade att han hade krånglat redan innan de kom till skogen. Han hade inte velat gå med till omklädningsrummet och byta om, för det var han inte ”inställd” på att de skulle göra. På ”vanliga” gympan vet han att han ska byta om, men nu skulle de vara i skogen och ingen hade sagt något om ombyte i omklädningsrummet. Jag förstod inte heller att de skulle byta om och duscha, utan uppfattade det som att gympapasset helt och hållet var förflyttat till skogen. Jag hade packat ner ett ombyte kläder bara om han behövde byta kläder efter.

Sedan hade fröken sagt till honom att han var tvungen att ta av sig sin skjorta när de gick till skogen. Den här skjortan är ett klädesplagg som han har fäst sig väldigt mycket vid den senaste tiden, han vill helst ha den på sig dygnet runt. Visst, han skulle ha blivit väldigt varm med både t-shirt och skjorta i går, men att tvinga honom att ta av sig den är som att tvinga någon annan gå runt naken. Redan här kan jag tänka mig att sonens stressnivå var ganska hög, men i stället för att lugna honom så fortsatte de att stressa upp honom.

Nästa grej är då foppa-tofflorna. Fröken säger att han inte får springa i foppa-tofflor, han måste ha gympaskor. Sonen upplever att gympaskor är tunga på fötterna och vill hellre ha foppa-tofflor, därför hade han inte med sig några gympaskor. Vi hade en diskussion här hemma i går morse om vilka skor han skulle ha, eftersom att jag inte visste att det var ”tvång” på att ha gympaskor så tvingade inte jag med honom några. Efter detta är sonen inte alls på humör för att gå med till skogen men tvingas ändå med.

Sedan var det meningen att de skulle dela upp sig i grupper när de kom till skogen. Sonen pratade om detta redan dagen innan, att han skulle vara i samma grupp som sin kompis och någon mer. Men när de kommer till skogen så fortsätter alla bara att gå, grupperna ska tydligen delas upp längre fram. Vid det laget går sonens stressnivå i taket, först allt ”krångel” innan de går och sedan stämmer inte det han är inställd på när de väl kommer dit. De andra fortsätter att gå och han stannar kvar. Fröken som går sist i ledet märker efter ett tag att han har stannat och går för att säga till fröken som går först i ledet, under den tiden hinner sonen springa sin väg. Han har antagligen uppfattat det som att de bara går i från honom, så när de försvinner utom synhåll får han panik och springer.

Fröken tycker inte att de har hanterat situationen fel… men hon håller med mig när jag säger att det hade behövts en extra resursperson i sådana här lägen. Jag hoppas verkligen att det här går fram till rektorn, så att han får en extra påtryckning om hur viktigt det är att det finns en resursperson på plats när sonen börjar fyran till hösten.

Det känns inte bra just nu… jag kämpar varenda dag för att sonen ska få den hjälp han behöver, samtidigt som jag själv håller på att ”gå in i väggen” igen pga mina egna svårigheter. Det gör så ont i mig. Det känns som att jag borde göra MER än vad jag redan gör… men jag orkar inte… och jag vet inte VAD man i så fall ska göra.

 

 

Både ledsen och arg nu…

Vid halv två i dag kom sonen hem helt förstörd, genomsvett och panikslagen. Tårarna sprutade och han kunde knappt prata. Jag blev såklart chockad eftersom skolan inte slutar förrän klockan två och jag brukar alltid hämta honom där. Han berättade att de skulle jogga i skogen på gympan, men han hade kommit en bit efter de andra och blev osäker på vilken väg de hade tagit. Han kände sig vilse och visste inte vad han skulle göra så han satte sig ner och väntade en stund för att se om någon kom tillbaka. När ingen kom fick han panik. Som tur var hittade han hem, men det är en bra bit. Stackarn sprang panikslagen hela vägen hem i den här värmen.

Jag ringde till skolan och bad dem kontakta fröknarna som var med ute i skogen. Jag har inte deras mobilnummer så hon skulle ringa och berätta hur läget var så de inte gick och letade efter sonen. Efter en stund ringde hon upp igen och lät irriterad, skyllde på att sonen hade krånglat när de gick till skogen och att situationen då hade blivit svår att hantera för personalen som var med. Jag fick också höra att man inte får ha foppa-tofflor (som sonen hade) när man joggar, man måste ha gympaskor. Nu är det ju så att sonen helst springer i foppa-tofflor, för de är ”lättare” på fötterna än vad gympaskor är enligt honom. När jag sa att jag inte hade en aning om att det var tvång på att ha gympaskor så idiotförklarade hon mig, för det förstår väl alla att man MÅSTE ha gympaskor när man joggar. Det slutade med att jag och sonen satt och grät i hop i soffan.

Jag väntar fortfarande på att någon av fröknarna som var med i skogen ska ringa och kolla läget och förklara vad som hände i skogen… men det kanske är för mycket begärt? Det är kanske helt normalt att lämna en 9-åring med ADHD och tydliga drag av asperger i skogen bara för att han ”krånglar lite”…

Jag hatar att vänta…

I dag har jag varit hos sköterskan på neuro igen, blodtryck och puls såg fortfarande bra ut. Tyvärr blir det ingen dosökning av concertan som jag hoppades på, inte nu i alla fall. Eftersom att jag har känt av lite hjärtklappning som biverkning så vill läkaren att jag gör ett EKG innan han tar beslut om en ev dosökning. Jag har förklarat att det var lindrig hjärtklappning som bara kom någon gång per dag, men han vill kolla upp det för säkerhets skull. Jag är visserligen glad att läkaren är noggrann och inte tar några risker… men nu måste jag ju vänta flera veckor innan jag ev får höja dosen. EKG´t måste nämligen göras på vårdcentralen, och läkaren måste skicka en remiss dit så att de sedan kan skicka en tid till mig. Nu har läkaren gått på semester i två veckor, utan att skicka i väg remissen först… suck! Nu måste jag alltså vänta i två veckor på att läkaren kommer tillbaka, hoppas på att han då skickar remissen med en gång, sedan vänta på att vårdcentralen kallar mig (vilket säkert inte ligger som prio 1 hos dem) och sedan vänta på att läkaren får svar på EKG´t. F–n va sur jag blir!

Inte så bra…

Jag gick på föräldramötet i går… vilket resulterade i att jag sov 12 timmar i natt. Jag vaknade inte när klockan ringde i morse utan sov till kl 12. Ett tydligt tecken på att ”systemet” är överbelastat. Mitt sömnbehov ökar rejält och jag kan lätt sova 12 timmar i stället för 8-9 som jag vanligtvis behöver.

Sliten…

Nu har det snart gått tre veckor sedan jag ökade dosen concerta. Efter dosökningen kände jag mig lite mer ”vaken” på dagarna och jag hade mer ork, det kändes lite lättare att ta tag i vardagliga sysslor och jag blev inte totalt slutkörd av möten m.m. Tyvärr verkar det som att den effekten har försvunnit nu. Den senaste veckan har jag känt mig riktigt sliten, jag har ingen ork eller lust till någonting och alla ”måsten” hänger som ett stort svart moln över huvudet och stressar mig. I dag känner jag mig riktigt låg men tog mig till FAT-gruppen i alla fall, nu ligger jag i soffan och funderar på om jag orkar ta mig till föräldramötet på sonens nya skola i kväll. Det känns som att jag måste gå dit, men jag är osäker på om jag har ”råd” att slösa energi på det nu. Jag är så fruktansvärt rädd för att ”krascha” igen, jag försöker lyssna på alla varningssignaler men har svårt för att göra något åt dem på egen hand. Egentligen borde jag dra i nödbromsen nu, pausa allt ett tag och hoppas på att orken kommer tillbaka, men det är alldeles för många saker som inte går att pausa nu.

Jag får väl helt enkelt hålla tummarna och hoppas på det bästa, så mycket mer kan jag inte göra just nu. På onsdag ska jag träffa sköterskan på neuro igen för att följa upp hur det går med medicinen. Om blodtryck och puls ser bra ut blir det nog en dosökning igen, vi har pratat om att lägga till en dos runt lunch till att börja med för att förlänga effekten under dagen.

 

I morgon…

Sköterskan ringde nyss och sa att jag kunde öka dosen concerta i morgon. Hon sa också att blodproverna jag tog i går såg bra ut… så fysiskt frisk verkar jag vara i alla fall. 😛

Ingen effekt än…

Nu har jag ätit concerta i en vecka och varit på uppföljningssamtal med sköterskan på neuro. Eftersom jag inte fått någon direkt effekt av medicinen än så hoppas jag att jag får höja dosen snart. Blodtrycket och pulsen såg bra ut så sköterskan skulle kolla med läkaren om det är ok att höja dosen nu i veckan. Om man känner av mycket biverkningar kanske man tar det lite lugnare med dosökningen, men jag har inte känt av någonting än så länge.
Det kan ta ett tag att hitta rätt dos och det är inte alla som klarar av den här typen av medicin, därför går man på regelbundna kontroller hos sköterskan i början.

Varningssignaler…

Att det ska vara så förbaskat svårt att göra saker ”lagom” mycket eller i ett ”lagom” tempo. Nu har jag gått i FAT-gruppen i snart två månader, målet har varit detsamma som förra gången, att försöka hitta en nivå som fungerar utan att jag bränner ut mig. Jag VET att jag behöver pausa, jag VET att jag måste fokusera på en uppgift i taget och jag VET att jag inte ska ta ansvar för ALLT själv… men att få detta till att fungera i praktiken är f–n inte lätt!

Många tycker säkert att det låter helknäppt… hur kan man bränna ut sig när man bara jobbar/arbetstränar tre halvdagar i veckan? Jag har också funderat över detta en hel del, känt mig totalt värdelös för att jag inte klarar av någonting. Tyvärr är det ju så att man blir känsligare och känsligare för varje gång man ”kraschar”. Jag har klarat av att jobba heltid en gång i tiden, men jag har kört mig själv in i väggen i 120 knyck så många gånger att jag slutat räkna, så nu krävs det alltså inte speciellt mycket för att jag ska bränna ut mig.

Jag försöker naturligtvis undvika att ”krascha”, men jag har inte lyckats ”stanna upp” och se varningssignalerna i tid. Nu försöker jag verkligen stanna upp en stund varje dag och reflektera över dagens händelser, känslor, tankar, reaktioner m.m så att jag upptäcker ev varningssignaler i tid.

De senaste två veckorna har jag vid flera tillfällen upplevt att ”hjärnkontoret” stänger av, jag kan vara mitt uppe i någonting och helt plötsligt har jag inte en aning om vad jag sysslar med eller hur jag ska fortsätta. Jag är visserligen van vid att känna mig allmänt förvirrad, men dessa ”blackouter” brukar jag inte få. Jag känner igen detta sedan tidigare och vet nu att det är ett tydligt tecken på att jag har passerat gränsen för vad jag klarar av. Jag tog upp detta med min handledare i gruppen i dag och vi pratade lite om hur vi kan lägga upp arbetet framöver. För det första behöver jag en tydlig struktur över vem som gör vad varje dag i gruppen, annars tar jag automatiskt över ansvaret för ALLT. Jag behöver även påminnas om att fokusera på en sak i taget och att pausa ofta.

Jag hoppas verkligen att jag även i fortsättningen lyckas upptäcka dessa varningssignaler i tid så jag slipper krascha igen.

Äntligen…

I dag har jag varit på möte med läkaren, psykologen och socionomen på BUP för att få reda på resultatet av sonens utredning. Jag fick gå ensam eftersom hans pappa inte kunde komma i från jobbet.

Mötet gick väldigt bra och resultatet av utredningen blev precis som jag misstänkt… ADHD med starka drag av asperger. Kan undra vem han brås på? 😉

Både läkaren och psykologen sa att han är en väldigt speciell kille som man lätt kommer i håg när man träffat honom. De sa att han är otroligt begåvad och kreativ… vilket jag redan visste, men det är alltid kul att höra. 🙂

Det känns otroligt skönt att ÄNTLIGEN få detta ”på papper”, det blir förhoppningsvis lättare att få hjälp, stöd och förståelse.

Eftersom att jag har förklarat för sonen att jag själv har ADHD, och vad det innebär, så var det inte jobbigt att berätta för honom att han också har det. Han har till och med frågat mig tidigare om han också har ADHD. Hans reaktion var väldigt positiv, jag tror att det är en lättnad för honom också.

Nu ska BUP kontakta skolan och anordna ett möte med sonens lärare, specialpedagog, rektorn och den som blir hans nya lärare till hösten. Alla ska informeras om resultatet av utredningen så att rätt hjälp och stöd kan ges.